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基因检测
基因检测
遗传信息的检测
遗传信息的检测

  遗传信息或遗传测试结果可用于预防疾病发作,或确保及早发现和治疗,或做出生殖决策。此信息也可以用于非医疗目的,例如保险和雇用目的。保险公司可能希望将基因检测结果用于承保,就像其他医学或家族史数据一样。雇主可能希望确保一个人没有遗传风险,该遗传风险可能会影响其工作能力或可能导致该人或他人的安全问题。申请人可能希望自愿披露其遗传身份,以便支付更便宜的保费;或容易患病的申请人可能希望寻找收益最大的公司。出于非医学目的使用遗传信息的影响值得特别注意。需要仔细评估可能出现的问题。由于遗传特征而被拒绝提供保险或收取更高的保费可能会造成严重后果,并可能影响可能已经处于不利地位的个人,家庭或群体。现在的选择可能会影响子孙后代。
   许多国际和国家委员会已经为决策者制定了保护个人免受遗传歧视的建议。联合国教科文组织《世界人类基因组与人权宣言》指出,任何人均不得基于意图侵犯或具有侵犯人权,基本自由和人格尊严的遗传特征而受到歧视。1997年欧洲理事会的《关于在生物和医学应用方面保护人权和人的尊严的公约》在第11条中明确规定:“禁止以任何形式的歧视他人的遗传遗产”。在国家一级,使用的方法差异很大。关于保险,通常提出三种解决方案:禁止保险公司完全使用遗传信息;立法禁止在一定范围内进行此项覆盖;暂停执行;暂停使用遗传信息已成为整个欧洲保险业的普遍回应。在没有法规的国家中,已经提出法案或已经批准1997年欧洲理事会公约的国家受其约束。
   尽管希望保护个人免受遗传歧视,并因此限制将遗传信息用于非医疗目的,但似乎有必要在保险人,投保人和其他保单持有人的利益之间寻求平衡。在卫生保健系统和福利部门,预算限制越来越严格的情况下,这显得尤为重要和敏感。本文旨在研究对影响欧洲保险和就业中的遗传信息和检测的社会,道德和法律问题的专业和科学观点。为此,已经考虑了许多方面,例如医学遗传学家,保险公司,雇主和公众以及监管框架的关注和未解决的问题。分析对影响遗传信息的社会,伦理和法律问题的专业和科学观点的方法,以及在欧洲的保险和就业方面进行测试的方法,主要是对技术进步的技术,社会,经济和伦理方面进行审查。遗传和所涉各方的关注,即保险人,雇主和公众。还报告了有关该主题的现有指南和法规。然后,方法是审查这些欧洲各方所辩论的问题,以及在国际研讨会上进行的讨论的结果。该研讨会由欧洲人类遗传学会公共和专业政策委员会于2000年2月25日至27日在英国曼彻斯特组织。
   讲习班的目的是从专业角度确定在欧洲的保险和就业中遗传信息和检测所引起的最重要/最紧迫/最迫切的道德问题。正式的讲习班介绍涉及以下主题:遗传学,保险,家庭历史,精算相关性以及基因检测和就业问题。召集了小型跨学科小组,以进一步开展这些讨论,尤其是考虑与就业,人寿保险,私人医疗保险,长期护理和重大疾病保险以及永久性完全残疾和收入替代保险有关的具体问题。他们的首要任务是探索代表国家的保险需求和权利,并考虑目前满足这些需求的程度。在小组会议之后,将结论反馈给整个小组,那里有进行进一步讨论的机会。在研讨会期间讨论了第一份背景文件。第二份文件,包括对研讨会的讨论,已发送给人类遗传学会代表和保险与遗传学领域的欧洲专家,以及所有ESHG成员以征求意见。该文件还发布在ESHG网站上,以进行公众咨询和讨论。最终文件由ESHG董事会批准。
   基因测试可用于两种形式的遗传疾病:单基因疾病和多因素疾病。单基因疾病很少见,但渗透率很高。基因测试将表明一个人是否患有该疾病。对症前测试鉴定出健康的个体,他们可能已经遗传了晚发型疾病的基因,如果这样,如果寿命足够长,就会发展成该疾病。多因素疾病很常见,最有可能是由功能性DNA多态性的特定组合与环境相互作用而引发的,这些特定行为会受到行为变化的影响。药敏试验可以鉴定出健康的个体,这些个体可能已经遗传了一个基因,使他们罹患多因素疾病的风险增加,尽管这些个体可能永远都不会发展该疾病。基因测试将人们分为具有突变基因的人和不具有突变基因的人。现在,突变基因已经不是疾病。遗传性疾病表现出不同程度的严重性,并且在发病年龄方面存在差异。一些遗传性疾病会影响具有一定准确性的人,而其他一些则不会。因此,这些现象会使预测变得复杂。
   最后,关注靶向药物的肿瘤基因检测网识别有遗传疾病风险的个体的能力通常超过关注靶向药物的肿瘤基因检测网预防或治疗疾病的能力。这已被描述为“治疗间隙”和为理由,政策制定者和保健专业人员之间的张力。在大公司中使用计算机化的医学数据库可能会加剧这个问题,遗传信息不仅成为医学事实,而且成为疾病。关注靶向药物的肿瘤基因检测网被迫注意到基因检测存在一些局限性,包括无法提供信息的可能性,无法预测确切的发病年龄或症状的严重程度,以及在多因素疾病的情况下无法预测个体是否会发展有关疾病。实际上,基因检测不能充分说明外部因素,而外部因素与先天特征一样重要。使用链接到疾病基因的遗传标记进行的测试不是完全可靠的,因为它们仅基于人们已经继承了具有识别标记的基因的假设而提供了统计概率。在其他方面,必须在研究环境中进行的基因检测与临床实践之间进行明确区分。研究项目可能是实验性的,测试结果可能不确定。
   不同的论点表明,遗传学有一些特殊之处,尽管医学遗传学的伦理学原理在医学上是相同的,即使对此提出了质疑。这些原则是:尊重人的自主权,善意,非恶意和正义。目前,关于医学遗传学,这些原则在欧洲没有得到同等的应用。旨在避免和防止对人的伤害的非恶意行为原则被质疑是否将遗传信息用于保险和就业中的歧视。正义原则可能包括公平和公正地分配利益和负担,这取决于医疗保健是建立在社会团结原则还是互惠基础上。此外,医学遗传学家的担忧超出了医学中传统的伦理准则。例如,出于保险和就业目的的基因检测可能会破坏家庭关系。家庭合作通常是发现遗传问题所必需的,但是遗传信息可能会影响整个家庭,而不仅是一个人,现在的选择可能会影响子孙后代。遗传信息不仅联系家庭成员,而且联系整个社区。遗传疾病通常在族裔群体中代表过多,对某些人群的深入遗传研究可能会夸大问题的存在。
   一些家族的保险公司已经使用了通过家族史获得的遗传信息,然后才考虑进行遗传测试,并且根据家族史对个人进行了承保或拒绝承保或收取更高的保险费。然而,疾病预测方面的进展改变了有关疾病风险的可用信息。遗传信息比保险公司传统上收集的调查家庭中是否存在疾病的信息更具确定性。这可能对保险业产生重要影响。保险公司的目标是使他们的利润最大化。通常情况下,越来越多的人受到保护。在这方面,医学科学的发展导致人寿保险销售的增长。在其他方面,每个人都携带一些潜在的异常基因,而保险公司不希望拒绝覆盖大部分人口。但是,保险业希望将遗传信息用作信息的一部分,即根据个人风险来决定自己决定接受保费水平,而不是根据个人风险来确定自己的保费水平,以及避免进行不利选择的可能性。承保是根据人们的风险对他们进行分类的方法。保险公司通过提问和医疗调查对风险进行分类。这些问题有时涉及家庭成员的病史。根据情况和所涉及的保险范围,可能会在进行医学检查或进行完整的医学检查后提出医学问题。在承保过程中,将个人对寿命和健康的期望量化并表示为统计概率。保险公司可以预测,归入同一次级风险类别的特定人群的总死亡率将高于普通人群的死亡率。通常,承保会导致三类分类:标准,次标准和不可保险。第一组的人在获得保险方面几乎没有问题。根据他们所代表的风险,第二组个人必须支付高于平均水平的保费。第三组中的个人被排除在外是因为他们的保险费用无法量化或超过任何合理的保险费。
   经验表明,由于观察到的死亡率非常接近预期,因此对遗传信息引起的不合标准风险的评估被证明是公平的。要求保险申请人进行基因检测可能会构成保险公司的另一信息来源。这将允许将个人更准确地分类为各种风险类别,或者更准确地评估风险溢价。基因测试可以通过精确计算哪些人确实处于同一情况下以及哪些人不在同一情况下,来提高公平性。在保险手段权益的观念,人们谁也有类似的健康或类似的预期寿命要等于保费和那些谁拥有更糟糕的健康或降低预期寿命应该付出更多。迄今为止,保险公司不要求申请人参加基因检测。在某些国家和地区,这是由于法律障碍导致保险公司禁止进行基因检测。这也是由于缺乏有关某些检测的预测价值和疾病成本的信息。但是保险公司不使用遗传信息,这并不意味着。保险公司目前可以根据关于家族史的常规问题和公认的问题进行遗传推断。保险公司可以使用医疗档案中的遗传信息;通常,医疗文件中的注册信息比投保人所知道的更为准确和完整。由于遗传学已整合到医疗实践中,因此保险公司将越来越多地获得遗传信息。除其他事项外,这将使保险公司知道申请人是否忽略了自己是遗传疾病的携带者或这些疾病在家庭中发生。
   当人们经过测试并向保险公司隐瞒了积极的测试结果时,就会发生逆向选择。如果被保险人没有披露保险人需要知道的信息,那么这将破坏关系的平衡,并可能出现逆向选择的可能性。保险公司要求信息对称。如果在承保时或续签保单时禁止保险人访问相关信息,则投保人可以利用遗传信息滥用保险系统,从而充分利用私人知识,了解他们为保险提出的风险。保险人与投保人或被保险人之间信息缺乏对称性的后果可能会迫使保险人调整保费。在荷兰,《体格检查法》生效后,保险公司已采取措施,通过提前实施保费增加,规定养老金支出的最大化或增加来防止逆向选择的风险。以最高工资为基础进行支付,或者在保单中加入增加保费的选择。荷兰保险公司在签发保险时还介绍了等待现有疾病的时间。这意味着,如果在等待时间规定的期限内,被保险人因他投保时患病而致残或死亡,将不予付款。该措施不适用于人寿保险。瑞典也有同样的政策。在英国,遗传学和保险委员会指出,亨廷顿氏病基因检测的可靠性和相关性足以使保险公司在评估人寿保险申请时使用该结果。但是在2001年10月,英国政府与英国保险业者协会达成了一项协议,规定将基因检测结果的使用暂停5年,直至达到一定的价值。
   雇主和保险公司的担忧是相似的。人寿保险公司与雇主之间的主要区别在于,对于雇主来说,疾病比死亡要带来更大的财务风险,而对于健康保险公司而言,情况恰恰相反。拥有一支健康的劳动力队伍符合雇主的利益。一些雇主提供了鼓励员工身体健康的设施,例如定期体检和运动。有人认为,如果可以证明基因筛查将鼓励更健康的生活方式,则有可能设想雇主将为其员工提供这种筛查的资金。雇主对员工的健康特别感兴趣,因为他们需要大量投资于培训或担任高级职位。不同的信息来源可用于评估个人是否有生病或死亡的风险:体格检查,病史,家族史,年龄,生活方式。基因测试可能会证实罹患遗传病的风险,为此,一些工作可能会使人无法接受。会是什么也的变化是,一些员工将移动从50到0%的机会,他们将有哪些正在剥夺了他们的机会。对于大多数工作,雇主不坚持对潜在雇员进行密集的健康测试,因为雇主对新雇员的投资程度不足以保证这种费用。仅仅要求准雇员对他们的健康状况作出声明。
   雇主进行任何健康调查的成本都是巨大的:如果雇主对每位准雇员进行调查,则他们将必须为所有这些雇员支付调查费用,但只有极少数的调查会显示出任何东西。在存在已知健康风险的情况下,由雇主决定的是雇员向公司提供的价值是否足以证明该风险是否合理。许多雇主为其雇员提供一系列健康保险:病假工资,永久性健康保险,配偶养老金,退休金,医疗保健福利。大多数员工都无需提供任何有关其健康的信息。但是近年来,出现了一种灵活的薪酬待遇的趋势,在这种薪酬待遇下,员工可以选择某种方式来选择自己能从中受益的员工。在员工可以选择的地方,需要某种程度的个人承保。尽管可以想象,遗传信息的使用可能对雇主有利,但它与工人出于健康原因不受歧视的基本权利以及与保护隐私相关的权利背道而驰。例如在法国,1994年的《生物伦理法》加强了这种权利,在《劳动法》和《刑法典》中有几条宣布了这一权利。在那些没有禁止或限制雇主访问和使用遗传信息的特定法规的国家中,现有的反歧视和隐私法规可能会为个人提供一些保护。
   人们逐渐意识到,他们面临全球风险,例如失业率上升,养老金崩溃,福利计划的资金问题,因此很容易受到伤害。在成本转移的背景下,为保险公共资金可能受到威胁,而社区评级的商业保险可能发生,因为例如与私人医疗保险覆盖爱尔兰。私人保险基于相互关系,因此在确定保费时会有所区别。互助保险是指形成风险池的概念,每个成员都根据他们对池所代表的风险参与其中。被保险风险的成本在资金池成员之间分配,每个成员都承担自己的责任。评估为代表较高感知风险的个人可能需要支付更多,有些人可能会被拒绝承保,尽管绝大多数人被视为标准风险。立法规定了披露义务,规定投保人必须声明与风险升值和分类有关的所有内容。如果申请人忽略提及自己是遗传疾病的携带者或家族中的遗传疾病携带者,则可以援引该证据以证明申请人作出虚假声明且合同无效。
   披露的责任引起了许多问题:基因测试结果是否总是与保险公司相关?在研究背景下对基因突变测试呈阳性的申请人可能没有与保险目的相关的健康问题;如果人们忽略了医疗问题或向他们隐瞒健康信息,而他们的死亡与丢失的信息无关,那又有多大的关联性呢?保险人可能会获得申请人不希望知道的机密信息,从而侵犯了他们的不知道权。披露义务还可能对拟进行基因测试的申请人产生社会压力,并披露否定结果以表明其家族史不会使他们面临更大的风险。
   保险公司或雇主对基因歧视的恐惧可能使天平向那些寻求测试以改善医疗管理和保证的人倾斜。在有亨廷顿病家族病史的人中,人们曾观察到这种恐惧,他们要求对症状进行症状前鉴定:人们试图通过拒绝向其初级保健提供者寻求检查的决定来避免保险或就业歧视。也可能鼓励人们不要与全科医生分享结果,因为他们担心会向保险公司披露。然后,基因测试可能会导致保险申请人及其亲属被评级或拒绝保险,并导致社会排斥,特别是因为遗传信息不仅将用于保险目的,而且还将用于就业目的。一些临床医生建议人们在进行预测性DNA测试之前购买保险,这凸显了当前的看法,即人们认为晚发疾病的高遗传风险人群会面临更高的保费或申请被拒的社会弊端。
   关于上述内容,在保险和就业中遗传信息的使用和检测有两个原则。首先,任何人都不应基于遗传特征受到歧视;其次,只有在获得知情同意的情况下,才允许向第三方披露信息或访问个人遗传数据。这些原则可以在所有国际和地区文本中找到。人们普遍认为,申请人不接受基因测试作为获得保险的条件。相反,国家文本差异很大。通常提出三种解决方案:禁止保险公司完全使用遗传信息;例如奥地利,比利时,丹麦,爱沙尼亚,法国,卢森堡和挪威。在比利时,该立法的显着特点是,即使在有利于申请人利益的情况下,该法律也禁止使用遗传信息。理由是保护隐私。在瑞典,荷兰和英国等国家,立法禁止在一定范围内禁止这样做。在英国,政府还成立了遗传与保险委员会,其作用是评估基因测试的精算有效性,保险公司希望在设置保险费时能够考虑这些基因测试的精算有效性。暂停期限是不确定的,或者是有限的年份,或者仍然限于不超过一定值的保险单。
   在没有法规的国家中,已经提出了法案,例如在冰岛和瑞士,或者已经批准了《欧洲保护人权和人类尊严公约》的国家,涉及生物医学的应用。受其约束。欧洲委员会的《生物医学公约》坚持认为,在生物和医学的应用方面应尊重人类的权利和尊严,并且其首要目标是科学或社会的目标。最高限度的监管制度是一种政策应对措施,可缓解与遗传和保险相关的问题。这种方法可以保护保险业免受逆向选择的危险,并且对于申请人而言,它允许购买诸如医疗保健或住房之类的社会商品。假设逆向选择的风险只有在大量资本中才真正发挥作用。在荷兰就是这种情况,《体格检查法》禁止保险公司要求披露任何基因检测的结果,而所要求的数额少于300.00000荷兰盾。尽管这不是一项立法决定,但在英国,
   像在英国那样,将监管制度与对正在进行的经过科学验证的测试进行务实的考试相结合也是另一种政策选择。这种方法的优点是,在技术迅速发展的领域中,程序调节的响应系统可以对不断变化的情况做出反应。在暂停执行之前,GAIC只批准了有关人寿保险的亨廷顿氏病检查,但正在考虑进行少量其他检查。另一个政策选择是暂停使用。暂停使用遗传信息已成为整个欧洲保险业的普遍回应。理由是可以研究使用遗传信息和检测对健康和医学研究的后果。这种做法使保险业有时间制定替代保单策略。但是,由于暂停是自愿的,因此只要使用遗传信息没有商业优势,它们就只能生存。例如,2001年10月,英国政府与ABI达成了一项协议,规定在5年内暂停使用基因检测结果,以评估价值不超过50万英镑的人寿保险单和重大疾病的申请,价值不超过30万英镑的长期护理和收入保护政策。如果超出这些限制,ABI将能够使用基因检测结果,前提是这些结果已获得GAIC的批准。这些限制将在3年后进行审查。
   在就业方面,存在一些公众焦虑,即雇主可能会使用个人遗传信息来不恰当地歧视那些被视为有特定疾病或状况危险的雇员。但是,不应忘记,雇主有义务保护其员工的健康和福利。一些国家通过了禁止雇主进行基因检测的立法。在其他国家,只有在工作中对健康有明确要求的雇主或在工作场所保护员工健康的雇主才需要使用基因检测。在英国,没有法律禁止在就业中使用遗传信息的法规,1995年《残疾歧视法》,但目前尚无防止歧视无症状雇员的具体立法。最后,在保险和就业方面,除非遗传信息变得越来越规范化,否则个人对医疗记录的“同意”将限制基因测试和研究的参与,如果这些“同意-与获取其他医学信息相比,访问具有更大的负面经济影响。但是,英国保险人协会在与英国人类遗传学会和英国遗传与保险论坛的联合声明中宣布,作为研究项目一部分的基因检测结果无需宣布为保险公司。
   以下讨论在很大程度上受到了欧洲人类遗传学会公共和专业政策委员会于2000年2月在英国曼彻斯特举办的研讨会的启发。然后,该讨论使ESHG:PPPC发布了有关保险和就业中的遗传信息和检测的建议。保险合同法规定,必须以最大的诚意撰写合同,否则合同可能无效。这意味着申请人有义务如实回信,而不隐瞒任何信息。但是,如果对遗传信息的定义不清楚,那么申请人如何诚实地回答,保险公司又如何提出与风险评估相关的特定问题呢?因此,需要对遗传学,保险和就业中使用的术语进行清晰的定义,以使不同的专业及其客户对这些问题有共同的理解。遗传测试是对根据孟德尔法则继承或可能继承的任何事物的测试。这不仅涵盖DNA,RNA和染色体分析,但是测试结果对受试者或家庭成员有预测价值吗?如果答案是否定的,则没有特殊功能。如果对受试者而非家庭具有预测性,则从伦理上讲它与其他几种医学检验相似。只有对家庭也有影响时,才有特殊情况。区分研究和临床基因检测也很重要。许多人担心疾病易感性测试,这些几乎都是研究的一部分,但出于保险目的,仅应考虑经过临床验证的测试。没有明确定义这些术语的立法可能会使保险人和投保人在承保或续签保险单时感到困惑。
   一个普遍的反对意见是,根据风险对保单持有人进行分类是一种令人反感的做法,因为这构成了歧视。保险业辩称,它不是在歧视,而是在分化。它区分风险类别而不是个体。迄今为止,立法者对这种说法做出了反应,因为越来越多地使用遗传信息将意味着某些人将被拒绝缴纳保险费,这构成了不合理的歧视形式。然后可以得出这样的结论,即应该通过立法限制保险公司对遗传信息的使用。另一个反对意见与基于公平的行业与基于平等的行业之间的区别有关。保险业并不像社会保险制度那样声称建立在平等的基础上,而是公平,互惠和精算公平原则产生了一种制度,个人消费者为此付出了一定的溢价,以期反映出她/他带来了这种共同性或风险池。但是,基因测试歪曲了公平性原则,因为有些人会意识到其风险状态,而另一些人则不会;以及因为与特定基因型相关的风险不是个人自愿承担的,而是运气的结果平局。有人认为,如果用平等原则代替保险中的平等原则,这可能预示着保险业将不再涉足某些市场领域,尤其是人寿保险以及医疗支出保险。如果立法者决定介入这一领域并改变保险业的平衡,则可能会努力寻找另一种产生保险业目前提供的社会福利的方法。
   人们越来越可能能够进行机密的基因测试并隐藏其结果。基因检测将在医生办公室容易获得的和自支撑的商业实验室。那些知道自己处于高风险中的人可能会开始购买大量的保险,而保险公司将被索赔所淹没。保险公司担心,如果在测试之前就不存在基因检测结果,那么许多人可能会尝试使用基因检测结果来创建资产,对于许多人而言,在这种情况下购买保险的诱惑是不可抗拒的。那些反对与保险公司共享遗传信息的人认为,反选择将是罕见的事件。一项最新的评估人寿保险市场中逆向选择潜力的研究表明,当被测人知道自己的基因测试结果,而保险公司却不知道时,表明BRCA1基因突变呈阳性的女性不会通过购买更多人寿保险来利用信息优势比那些没有经过基因测试的女性。由于基因检测所提供的信息,可能会进行逆向选择,这是一种推测的因素。仅约5%的疾病是由单一基因引起的。大多数是由许多难以确定的基因之间的相互作用引起的。因此,只有那些因迟发性不可治愈疾病而发生突变的人才能欺骗该行业。此类疾病的数量也可能会减少,因为将有针对这些疾病的治疗方法。
   保险公司的裁决存在争议,即基因检测结果必须由寻求新保单的人披露。对于单基因疾病,个人利用其未公开的基因型知识进行的任何反选择的效果在很大程度上取决于为其生命提供保险的总和的大小,而对于多因素疾病,很难建立针对基因型的预测性经验风险数字。因此,有关多因素疾病的遗传数据在承保决策中不应发挥任何作用。尽管保险公司审查病历或使用研究数据确定可保险性的严格程度可能有所不同,但一则否认可能会对其他保险人的个人机会产生深远影响。批评家担心人们会被阻止参加可能对确定他们的预防性治疗需求至关重要的测试,或者阻止他们参加涉及基因测试的研究。他们还担心,披露义务可能会侵犯个人隐私并侵犯其不知情权。
   预测遗传信息和其他与健康相关的数据之间存在边界问题。一个人的性别是可以预测健康结果的遗传信息,但是出于保险目的,通常不会在公开的“遗传信息”中纳入自己的性别歧视法律,并对此加以掩盖。家族史也是预测性的遗传信息,尽管人们认识到自我报告的家族史可能不准确。有必要解决与使用基因检测结果有关的关于使用家族史的当前态度和政策方面的矛盾。如果不使用遗传信息的人寿保险限额的上限是为了让所有健康人都能获得这一基本保险,而不必透露其迟发性疾病的遗传风险,那么仍然要考虑家族病史是不合逻辑的。准确的家族史揭示了基因测试结果中包含的与人寿保险有关的大多数高风险。因此,如果一家公司同意放弃使用基因检测结果,对遗传弱势群体几乎没有好处,但仍然需要家族史信息。
   在其他方面,很难预测基因测试可能与多因素疾病的健康预测相关的程度,甚至更难以预测基因测试对此类知识进步的影响程度和时机。预测性DNA检测不能视为诊断性检测,而应视为预后因素,因为在进行基因检测时尚未确定疾病。但是,可以比较在一段时间内有多少被测人的阳性结果,有多少阴性结果以及有多少人患某种疾病。最终结果是疾病的可能性,而不是预测值,可以将其表示为相对风险。因此,就像在保险范围内使用的所有遗传信息一样,对信息的真实预测价值的扎实知识需要在实践之前进行积累和验证。重要的是,保险申请人应清楚地了解与这些复杂疾病有关的保险业所需和利用的遗传信息的局限性。
   有人认为基因测试结果不会以相同的方式影响所有类型的保险产品。基因检测结果可能几乎完全影响个人保险,因为通常不是单独承保的团体成员。同样,基因检测结果可能只涉及申请高水平承保的个人,通常要求进行体检或者一般来说是个人购买的保险。建议应接受限制性立法的保险产品应被认为是保证为基本需求提供服务的必要产品,例如健康和社会保险。对于基于基本需求的基于团结的系统而言,存在明显的案例,并且可以通过基于相互性的系统提供可选的附加功能。基本需求方面的保险通常是强制性的。一个问题是,可以在不对行业造成严重威胁的情况下将“基本需求的团结”纳入私人自愿性保险中。如果认为私营部门可以提供实质性的团结要素,就会出现以下问题:谁应该为这种团结提供资金,以及是否需要准则或法律来规范这种保险。
   将来,可以要求申请人进行基因测试以获得任何类型的保险吗?因此,保险公司可能会访问申请人不希望知道的信息。此外,如果缺少咨询服务,并且对受遗传疾病影响的人的社会压力增加,则要求保险申请人进行基因检测可能会造成问题。一些已发表的著作表明,尽管科学取得了重大进展,但目前没有足够的理由要求个人进行基因检测并将基因检测结果披露给保险公司。这是因为有关基因测试结果模式的当前知识状态通常不支持对疾病或死亡时间,发生时间,严重程度和死亡率的良好预测。为了产生有用的信息,需要进一步的研究。亨廷顿氏病等众所周知的疾病已经产生了此类信息,但是已经收集了数年的时间。然而,例如在英国,ABI报告后引起了公众的不安,并且个人经验表明,对于在亨廷顿病诊所进行检查的忧虑有所增加。一些公众发现,负面的基因检测结果可以用来降低已经很高的保费。
   已经确定了至少两种基于基因测试的就业歧视类型。首先,雇主不得雇用可能会患遗传病的人。处于危险中的个人可能被视为经常缺勤,生产力不如他人或可能需要更多医疗保健服务的人。其次,如果已知雇主对某人有毒,则该雇主不得允许该人在有毒化学物质接触的区域工作。事实证明,测试遗传易感性要比消除工作场所中的任何环境健康危害都容易。在这种情况下,基因检测可以通过减少因与职业病易感性相关的疾病而导致的缺勤来提高生产率。但是,至少对于多因素疾病,人类遗传学咨询委员会,如果没有明确的证据表明需要信息来评估他们是否可以安全地完成工作,则个人不必披露以前的基因测试的结果。而且,基因检测不太可能以任何精确度确定对疾病的易感性,因为工作环境可能会加剧疾病的易感性。现在,即使在职场基因测试可能会导致与易感性增加的工作场所毒素的影响,从个体在这些领域工作被禁止,预防可能导致疾病和残疾的大多数遗传缺陷似乎是无法实现的目标。因此,有人认为,雇主进行的基因检测应仅限于筛查有危险的人,这些人有可能因工作场所存在某些暴露而患上疾病。就业决定不应基于遗传因素。然而,存在与该职业卫生专业人员可以面临遗传技术的进步的范围内的伦理问题。基因检测可用于提高预防医学还能减少疾病的工作场所的费用。最后,在保险方面,由于担心雇主通过访问医疗档案而导致的就业歧视,可能会阻止处于危险中的个人进行医学指示的基因检测。
   保险公司和雇主对遗传歧视的恐惧已经散布到整个社会。除非有法律保护他们,否则许多可能从此类测试中受益的人可能不愿接受测试。但是,法律不足以为保险中的遗传歧视提供全面的解决方案。在当前的经济背景下,不能肯定的是,可能不会对获得保险合同的申请人施加压力以获取有关他们的遗传信息。也不能排除候选人自己可能希望在有利的情况下自发产生信息的可能性。需要教育。保险决策有时是由经验不足的人做出的,或者是由于缺乏对特定遗传条件的知识而做出的。必须制定有关遗传学和保险基本原则的教育计划,以扩大保险范围。
   告诉保险公司和雇主,必须忽略不可靠的基因测试。最终,对使用遗传信息的反对将被经济和科学现实所掩盖:如果没有风险分类,就不能出售个人承保的保险,而将风险分类所需的某些医学信息将是遗传的。将遗传与非遗传疾病区分开来,将遗传信息与非遗传信息区分开来,或者将医学和基因检测作为单独的类别来谈论将变得越来越困难。但是,在尝试建立对被保险人和保险人均公平的做法时,已被广泛接受,有必要澄清确定迟发性疾病遗传风险增加程度的最佳方法,以便有力地证明其有效性。以及在承销中使用任何遗传信息的一致性。公认的是,当有更可靠的单基因疾病精算数据可用时,可以使用基因检测结果,但人们强烈认为,对于多因素疾病,不应使用该结果。大多数易感基因已经被许多目前以标准费率投保的人共享。这些结果的展开将以无法接受的方式将社会分层。
   修改了遗传学和保险中使用的术语的明确定义,以确保将遗传信息纳入保险决策的过程的透明性,并确保不使用遗传信息损害其他家庭成员。人们普遍认为,保险或就业方面的考虑不应不适当地影响适当临床护理的使用,而临床护理可能会越来越多地涉及基因检测。也有广泛的共识,即不应要求申请人进行基因测试以获取保险或就业。目前,人们对遗传歧视的恐惧仍然很强烈。也许是因为很少有数据支持或驳斥歧视实际上是在发生。如何使人们放心并保护他们?法律可以为保险,就业和遗传问题提供解决方案吗?试图建立有约束力的规范的各个州之间存在着多种分歧的方法。在一些国家的立法活动中,越来越多的人达成共识,认为有必要确定出于保险目的使用遗传信息的定义。可能会发现对遗传信息使用的一些限制,并与保险业的持续存在相适应,例如上限,在该上限以下无需披露遗传信息。还需要提供选择特定上限的有效解释,并且应与基本经济安全让位给个人投资有关。至于雇主进行的基因检测,应仅限于筛查可能因工作场所存在某些暴露而引起疾病的个人。

 
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