基因测试在医学领域的应用 |
测试在医学领域的许多应用，包括诊断，疾病风险评估，以及队列分层。由于一个人的基因组是最终的识别者，因此在祖先和法医学中也使用了基因和基因组测试。基因检测通常用于鉴定在大规模灾难现场回收的人类遗体，在撰写本文时，美国卫生与公共服务部使用DNA检测来团聚先前分居的移民家庭，以非法起诉成年人。据报道，根据白宫政策，超过2,000名儿童越过美国与墨西哥的边界与家人失散。人权倡导者，政府官员和律师都在争先恐后地寻求统一的战略-其中一项是不像通常那样在检验出生证后将DNA检测用作确认检测，而是第一步。尽管必须采取有效和及时的应对措施，防止成年人绑架儿童也势在必行，但在道德，法律和社会问题上仍应考虑许多问题。很快就明显没有足够的孩子和父母的记录，而且许多孩子还太小，无法回答有关其身份和父母身份的问题。实际上，有些还太年轻而无法说话。因此，一些热衷于统一的拥护者也已成为DNA检测的拥护者。例如，2018年6月21日，国会女议员呼吁直接面向消费者的基因检测公司支持统一工作。
一些美国法律和法规需要知情同意才能进行基因测试。这些仅适用于美国公民，因此有人想知道这里的应用程序是什么。在此过程中，将通知个人所提议测试的好处和风险，然后在没有不当影响的情况下自由同意或不同意。尽管研究过程始终遵循这一过程，但据推测，绝大多数美国人口对基因组学的复杂性缺乏正确的了解，以便能够就是否参与做出明智的选择。对于许多移民而言，语言障碍加剧了这个问题。必须质疑是否知情在这些情况下可以做出决策。另一个令人担忧的问题是，被监禁并与子女分离的父母是否会被迫接受基因检测的同意，因为如果他们想找到自己的子女，他们可能看不到任何其他选择。在没有合法监护人或代表在场的情况下，也不允许儿童进行测试，并且法院在任命儿童临时监护人的同时，这些人是法院的事实发现者，不一定是儿童的拥护者。在这种情况下，知情同意基本上是不可能的。
除了同意问题之外，数据的机密性仍然不清楚。将遗传信息上传到数据库后，提交数据的人以外的其他方都可以访问它，最近的案例证明了这一点。传票的执法人员可以访问遗传信息数据库。至少认真考虑此问题，并在其服务和同意条款中声明：需要有效的法律程序，才能考虑提供有关肿瘤基因检测网用户的信息。将仅审查中定义的与有效审判，陪审团或行政传票，手令或命令有关的询问。行政传票必须通过个人服务送达，就像法庭上的传票一样。仅会响应根据发出的法院命令，考虑发布与帐户有关的其他帐户信息或交易信息。此外，仅考虑具有适当管辖权的政府机构的询问。迄今为止，从未收到过保存可能与诉讼相关的信息的请求。如果肿瘤基因检测网确实收到了有效的保留请求，则将保留相关记录的临时快照90天，此后肿瘤基因检测网将自动从服务器中删除信息，除非肿瘤基因检测网再收到90天的有效保留请求。
用户完成了向执法人员披露其遗传信息的有效授权，将披露授权中标识的信息。不会披露与持有的授权用户的遗传亲戚或联系有关的任何识别信息，除非这些用户还提供了明确的书面同意。通过公司提供的工具包将DNA提交到遗传数据库后，用户必须同意公司的服务条款。就移民和寻求庇护者而言，一旦获得了他们的遗传信息，表面上就可以将其上传到数据库中，以加速家庭的团聚，而无需充分了解这些服务条款及其含义。必须在实施测试程序之前确定为该人群提供的任何特殊保护，以及是否会破坏样本和数据。简单地使用基因组测试会导致这些以及其他意外后果。基因测试可以揭露以前未知的家族关系，包括收养和不正确的亲子关系。此外，就像任何基因检测一样，“偶然”临床发现的可能性也是可能的。法医测试仅利用最少的遗传信息来确定家族关系，而诸如使用的分析法则可显示更多信息。已经阐明了必须伴随测试的强制性咨询的必要性，但是可能根本没有一种基础结构可以满足如此众多的个人所产生的需求。
制定统一政策需要深思熟虑。该政策必须平衡负担和利益，否则就不能公正。如果要制定周到的统一政策，就需要在速度和保护家庭之间取得平衡。例如，肿瘤基因检测网提倡与利益相关方进行审议。然后，可以考虑所有人的权利和责任，并且可以做出反映出谨慎的思想的妥协。在HHS报告的统一活动中，这些讨论没有进行，也没有计划。也许它们是流程的一部分，但是在这种情况下最大的麻烦就是缺乏透明度。谁在接受测试？正在执行哪些测试？哪些实验室在进行测试？数据发生了什么？正在存储多少数据，如何存储？正在遵循什么同意程序？有哪些挑战？如何评估利益？
HHS报告称，通常父母会出示出生证明来要求其子女。在这种情况下，这通常是不可能的。在某些情况下，这些孩子是在寻找父母的孩子，而这些孩子还太年轻而无法说话。对于年龄太小而无法确定父母身份的孩子，可能会有另一种替代基因检测的方法-价格便宜，隐私少，无意的辅助发现。一家生物技术公司ThermoFisherScientific提供了价值100万美元的指纹RapidHit测试。这些测试仅需90分钟即可完成，不会产生除家族关系之外的其他信息。移民家庭担心，如果将信息传递给执法机构，他们可能不会接受测试。同样，重要的是要避免生成没有明确，透明和深思熟虑的策略的信息。在某些情况下，整个外显子组或整个基因组测试是唯一快速的选择。与简单的父子/母子检查不同，建议的遗传试剂盒可用于识别儿童父母以外的家庭成员。利用包括来自中美洲和南美洲的个人在内的大型数据库，如果统一父母身份的努力失败，这可以确保儿童与家人团聚。最近有报道称，儿童因与声称自己是父母甚至可能是贩运者的成年人错误地融合在一起而得救，这说明了基因检测的另一个好处。但是，许多倡导者要求从进行测试的公司使用的消费者数据库中分离出一个数据库。
最终，尽管在某些情况下基因检测可能是唯一的选择，但肯定不是首选。为了确保儿童的福祉，肿瘤基因检测网必须评估提议的解决方案是否只会进一步加剧他们的脆弱性。这个问题已经争论了20多年了，并且没有结论或明确的政策被确定。在移民统一案件中使用基因检测的可能性范围只会在将来扩大。基因检测已经提高了并将继续增强许多人的福祉，但决策者必须认识到它的局限性，并确保适当地使用它。埃曼纽尔·康德的“应该暗示可以”的格言不能与“可以暗示应该”混为一谈。最终，透明度，多方利益相关者的审议以及权衡利益和风险必须引起这场辩论。同时，今天有成千上万的儿童需要解决方案。肿瘤基因检测网呼吁道德社区与寻求统一的人们一起制定安全有效的计划。
|
|
|
|
| 肿瘤基因检测网，致力于将基因检测前沿产品带给大家，通过网站、微信、快递等平台，建立起患者和基因检测机构之间直接沟通的桥梁，省去医院、医生、医药销售代表等中间成本，以非常实惠的价格，享受非常前沿的技术，一起战胜癌症。 |
|
|
|
