基因检测如何改变卫生专业人员的角色 |
关注卡马替尼的肿瘤基因检测网正处于遗传学领域前所未有的科学发现时期。有人指出，“科学正处于其理解和操纵生命的能力空前爆炸的边缘”。似乎关注卡马替尼的肿瘤基因检测网几乎每周都会听到遗传发现的消息。随着关注卡马替尼的肿瘤基因检测网对疾病遗传基础的更多了解，关注卡马替尼的肿瘤基因检测网扩大改善人类健康的能力。尽管这些进步具有巨大的潜力提高诊断能力，治疗和预防疾病，它们还引发关于谁应该获得遗传信息和遗传资源的深刻而复杂的道德，法律和社会问题。其他人将如何使用此信息。了解疾病的遗传基础将从根本上改变医学的实践。医学遗传知识和技术的飞速发展已经影响到医疗保健的各个方面。考虑一下这些惊人的统计数据：大约3％的儿童出生时患有严重的疾病，主要来自遗传。到24岁时，遗传疾病的发病率已达5％。遗传性netic疾病占成人住院人数的五分之一，儿童占三分之二，失去妊娠的占三分之一，智力低下的三分之一。
国家的卫生专业人员将需要知识，技能和资源，以负责任的方式将基因研究产生的信息整合到临床实践中。人类基因组计划正在推动遗传学领域的这些快速发展。HGP于1990年启动，其目标是确定所有基因的位置并按年份绘制它们的图谱2005年。HGP由国家卫生研究院通过其国家基因组研究中心以及能源部通过其卫生与环境研究办公室领导。HGP的计划者从一开始就认识到，对人类基因组进行定位和测序会对个人，家庭和社会产生深远的影响。他们质疑应该如何理解和使用这种新的遗传信息，应该由谁来获得，以及如何最好地保护人们免受可能的伤害。例如，如果不存在针对这种情况的治疗方法，那么卫生专业人员应该对遗传状况或易感性进行测试吗？雇主和保险公司会被授予对测试结果的访问权吗？他们应该能够在确定雇用或保险资格时使用这些信息吗？卫生专业人员会具备管理，评估基因检测并将其整合到关注卡马替尼的肿瘤基因检测网的卫生保健系统中的专业知识吗？
为了回答这些对于这些问题，NCHGR和卫生与环境研究办公室分别将其预算的5％和3％分配给旨在解决这些问题的研究。这项倡议，即人类遗传学的伦理，法律和社会影响工作组，确定当前和未来活动的四个优先领域。他们是：遗传信息的使用和解释中的隐私权和公平性；新基因技术的临床整合；遗传学研究的问题；公共和专业教育。从1990年到1995年，人类遗传学的伦理，法律和社会影响问题工作组资助125个项目，出版了150多篇文章和书籍。它们涵盖广泛的问题，包括大量的基因检测研究。人类遗传学的法律，法律和社会影响工作组创建了两个工作组，旨在分析和提出有关遗传信息和健康保险以及遗传检测的建议。基因检测工作组正在对美国基因检测技术的现状以及提供检测的实验室的质量进行为期两年的评估，并正在努力制定指导方针和框架，以确保安全和可靠。基因检测工作队发布一系列提议的建议，征询公众意见，这些建议已在《联邦公报》中发布。
建议包括：在卫生和公共服务部内建立了联邦特许的遗传与公共政策咨询委员会，负责制定与遗传相关的一系列问题的法规和立法建议；通过鼓励咨询委员会建议秘书推荐国家遗传委员会，以确保基因检测的有效性和实用性，其目的是确保在基因检测的发展中保护人类受试者；增加食品和药物管理局在优先安排预测性基因检测中的作用；疾病控制和预防中心与NCHGR合作扩大对遗传疾病的监测，从而提供有关检验和检验后干预措施有效性的数据；通过建立临床实验室改进咨询委员会的遗传学咨询委员会来解决《临床实验室改进法》在确保基因检测质量方面的缺陷；确保在提供，提供和解释预测性基因检测时应对非遗传学家提供者进行充分的培训，以解决应考虑和讨论的问题；通过鼓励国立卫生研究院稀有疾病办公室协调正在进行的公共和私人工作，以系统方式收集数据，从而确保对抗罕见遗传病患者的医生能够获得最佳的可用信息。该工作队的参加者有食品和药物管理局，疾病控制和预防中心，卫生保健筹资管理局，卫生保健政策和研究机构，专业协会，私营生物技术行业，保险公司和消费者。
随着新的遗传技术从研究实验室进入临床实践舞台，人们开始质疑卫生专业人员是否对遗传学，遗传技术及其使用产生的伦理，法律和社会影响具有足够的知识。随着关注卡马替尼的肿瘤基因检测网继续将基因检测整合到关注卡马替尼的肿瘤基因检测网的医疗服务体系中，护士的角色，也许会比其他卫生专业人员的角色更多。护士将会发现自己处于这种变化的中心，因为他们将在提供基因检测和患者咨询方面发挥重要作用。儿科护士执业医师很可能将是卫生专业人员，要诊断病情并治疗和监测许多遗传性疾病或有可能患上述疾病的兄弟姐妹的孩子，需要就可用的选择方案提供咨询。
联邦政府和专业协会都在试图解决这个问题。在联邦一级，美国国家护理研究所与美国国家癌症研究所合作，致力于开发标准化的遗传核心课程，以继续护理教育。此外，HGP还包括其医学遗传学部门的遗传学护理科。本部分的成员将集中精力在以下领域：准备医疗保健专业人员以将人类遗传学纳入其职业角色和职责；与专业护理协会合作，以制定准则，标准和对其成员进行教育的计划；促进将人类遗传学纳入护理学校课程，以促进和增强所有应届护士的基本遗传知识使用计算机资源来提供遗传信息的访问；提供最佳的学习环境，同时在关注卡马替尼的肿瘤基因检测网的遗传学诊所提供高质量的护理；实施将影响与基因保健相关的教育，临床和行政决策的研究项目；制定并赞助培训计划。
此外，美国医学协会和护士协会也与NCHGR一起组成全国遗传学健康专业教育联盟。全国儿科护士协会和执业医师协会是协会的成员，并且代表参加3月在美国国立卫生研究院举行的第一次会议。该联盟的任务是确保医疗保健提供者拥有知识，技能和资源，以将新的遗传技术整合到疾病的预防，诊断和管理中，为受其影响的患者及其家人提供高质量的服务。遗传条件，并了解促进遗传知识优势的道德，法律和社会含义。联盟计划通过制定和实施针对医师，护士，医师助理，护士从业人员和专职医护人员的国家遗传学教育计划来提高其使命。随着扩大对疾病遗传基础的认识并将这些知识转化为临床实践，所有这些非常复杂的问题都在慢慢地浮出水面。
但是今年早些时候发生一个事件，使公众和大众媒体关注围绕遗传学的道德和社会问题。几个月前，世界被介绍给“多莉”，第一个克隆的成年哺乳动物，现在是世界上最著名的绵羊。苏格兰胚胎学家伊恩·威尔穆特用另一只羊的乳房的DNA代替一只羊卵的DNA，创造了多莉。多莉以一种非常有力和真实的方式向世界展示人类克隆已不再是人类的领域。确实，许多人很快指出她的存在意味着关注卡马替尼的肿瘤基因检测网现在可以控制人类的生物逻辑命运。随着威尔穆特博士的壮举引发的围绕人类克隆的辩论充斥着大众媒体和政治言论，所有人都认识到，人类克隆提出深刻的伦理学问题，这些问题在不久的将来将无法解决。对外关系委员会的研究人员可能说得最好：从某种意义上说，多莉最好理解为即将坠落在关注卡马替尼的肿瘤基因检测网身上的拖曳波浪中的一滴。如果这项成就促使关注卡马替尼的肿瘤基因检测网为大量有用的，背信弃义的，破坏价值的和挽救生命的信息作好准备，那么这项成就将被证明具有巨大的价值。
针对囊性纤维化，乳腺癌，结肠癌和镰状细胞性贫血的基因检测正在开发中或已经投入使用，并且在未来几年内，消费者可能会获得更多的遗传测试。随着预测性基因检测的数量增加，并将其纳入医疗保健系统，将需要制定政策，以防止其广泛使用的潜在后果。在某些情况下，对于某些基因检测所产生的信息或信息的使用方式和解释方式知之甚少。结果，由于担心就业或保险方面的歧视，可能从基因检测中受益的人可能选择不接受该检测。另一个问题是，鉴定基因的能力已经超过了关注卡马替尼的肿瘤基因检测网。有能力治疗或治愈由基因缺陷引起的疾病。为了这个人之所以可能拒绝接受测试的原因是因为基因检测孤立地无法提供治疗或治愈方法，有些患者认为，不知道自己有患病的风险胜于知道一个人处于患病风险并且不存在任何治疗选择。在该研究中，只有43％接受测试以确定他们是否携带表明对乳腺癌易感性的BRCA1基因的受试者同意进行这项研究。许多拒绝测试的人提到了对就业和保险歧视的担忧，而另一些人则指出知识可能引起的心理逻辑困扰。
国会对隐私问题产生了兴趣，并采用与遗传学进步有关的精神和保险歧视。上届国会提出超过70项涉及遗传学的立法，并在众议院和参议院举行了有关遗传研究和公共政策的听证会。第104届国会于1996年8月通过第一部包括遗传信息规定的国家法律，这项法律将防止保险公司使用遗传信息建立资格规则。它还规定，不能将遗传信息视为现有条件。该法律将于七月生效。尽管该立法是解决有关保险歧视问题的重要的第一步，但应注意的是，它的范围是有限的。例如，该立法没有禁止保险公司收取更高的保险费，不包括特定条件下的承保年龄，或对保险金设置终身上限。
最重要的是，其规定仅适用于已注册的个人在团体健康保险计划中，而不是在个人计划中。在本届第105届国会中，已经提出10多项法案，并且预计在未来几个月内还将提出更多法案。本届国会的立法举措和听证会可能会集中在扩大保险和采用歧视保护，隐私，机密性以及已形成的同意问题以及基因的克隆和专利方面。于1月提出的“扩大健康保护法中的遗传信息非歧视”的例子之一。该立法将禁止保险公司基于遗传信息收取更高的保费，并要求通过基因检测作为承保条件。在保险公司可以向第三方披露任何信息之前，还需要获得知情同意。
关于隐私问题，参议员预计将重新引入《医疗记录保密法》。该法律条文将允许个人检查其病历并提出更正或修改信息的请求。它还允许为卫生研究和公共卫生监视需要而公开的信息。贝内特参议员最近表示，他认为国会可能会在今年采取行动，并通过某些与遗传学和个人病历有关的隐私立法。他的声明基于以下事实：《健康保险可移植性法案》包含一项规定，要求卫生和公共服务部长在国会未能通过解决该问题的立法的情况下，通过法规来解决该领域的隐私和机密性问题。本尼特参议员认为，这一规定将为国会议员通过立法提供动力，而不是让卫生和公共服务部在无国会指示的情况下颁布法规。尽管关注卡马替尼的肿瘤基因检测网已经开始着手解决与遗传学有关的伦理，法律和社会问题，但仍有很长的路要走。
这些复杂的问题触动到关注卡马替尼的肿瘤基因检测网作为个人，作为国家和作为人类一部分的核心地位。同时，这些问题迫使关注卡马替尼的肿瘤基因检测网问自己，关注卡马替尼的肿瘤基因检测网要为自己和关注卡马替尼的肿瘤基因检测网的孩子想要什么样的社会。希望这些问题将继续以审议和深思熟虑的方式进行讨论，并且人们不会忘记遗传学在改善人类健康方面所取得的希望。随着这些讨论在国会，专业团体以及关注卡马替尼的肿瘤基因检测网社区中的继续进行，这对于儿科将是重要的·护士从业人员要参加辩论。具体而言，儿科护士应利用联邦政府支持的遗传学专业教育计划，并与越来越多的卫生保健专业人员和组织一起，为制定负责任地整合遗传服务的国家框架和策略而努力。进入卫生保健系统。
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