初生时做基因筛查的风险 |
一项联邦诉讼认为，加利福尼亚州的公立学区根据遗传信息歧视了一名中学生，并侵犯了他的隐私。父母声称2012年帕洛阿尔托联合学区违反两项保护残疾人的联邦法律，即《美国残疾人法》和《康复法》第504节，以及其儿子的中学老师据称泄露了这个男孩带有囊性纤维化的“遗传标记”时的隐私，这是他入学时提供给学校的信息。根据法院文件，科尔曼的医师指出该学生没有活动性疾病。诉讼称，在另外两名患有CF的学生的父母抱怨对某些特别有害于CF的细菌进行交叉感染的风险之后，学区不适当地命令Colman更换学校。囊性纤维化基金会建议患有这种疾病的人之间保持至少六英尺的距离，以降低患病风险。短暂缺席后科尔曼在父母抱怨后被允许返回学校。2013年，联邦地方法院撤销了起诉学校制度的要求。2016年1月向美国上诉法院上诉，要求第九巡回法院审理其案件。美国司法部和美国教育部提交的一份简短报告敦促第九巡回法院推翻地方法院的裁决，表明联邦政府对此案感兴趣。
声称患有囊性纤维化但没有活动性疾病的遗传标志的中学生是宣称遗传歧视的法律斗争的中心。“拥有这种疾病的遗传标记与患有该疾病是不同的，”律师说。“仅仅根据具有遗传标记的人对待他或她生病或危险是不公平和非法的。”作为2000年的新生儿，科尔曼被诊断出患有心脏缺陷，需要立即进行手术干预。法庭文件显示，他的筛查表明他“携带了可能会或可能不会发展囊性纤维化的人的某些遗传'标志'”。进行了诊断测试，发现他没有CF。加利福尼亚直到2007年才开始对CF进行新生儿筛查。
法院文件没有透露科尔曼有哪些CFTR变体，此信息对于学区是否违反了ADA并不重要。法律保护被认为有残疾的人以及真正有残疾的人。对科尔曼拥有CF的错误认识驱使该地区下令转移他。“很少有人对科尔曼年龄的孩子进行囊性纤维化筛查。“班上其他孩子可能有记号笔，但没人会知道，学区所做的一切都会对他进行基因筛查造成惩罚，这可能会阻止对其他人的筛查。”
PAUSD的沟通协调员对本案不予置评，只是说学区同意下级法院的裁决，并致力于学生的安全与福祉。当PAUSD试图转让Colman时，2012年加利福尼亚州的一项法律禁止学校中的基因歧视生效，选择不在其法律论点中使用它。第一修正案和ADA影响到整个国家，因此根据这些法律制定的裁决将产生更广泛的影响。同样，另一联邦法规《遗传信息非歧视法》也没有争议，因为该法律仅适用于就业和健康保险。“这种情况提醒关注靶向药的肿瘤基因检测网，GINA的范围受到限制，”宾夕法尼亚州丹维尔市卫生系统生物伦理研究副总监指出。她指出，遗传病患者的拥护者游说GINA，因为他们认为ADA无法充分保护自己免受遗传歧视。第九巡回法庭面临的直接法律问题是，地区法院在驳回此案中是否犯错。如果上级法院裁定对查达姆斯有利，则下级法院将对此案进行审议。此案将来的任何决定都可以一直上诉到美国最高法院。
一位遗传学家说，查达姆斯案是对基因测试普遍存在误解和在公众中夸大其重要性的一个例子。“这个孩子因为对基因测试的误解而遭受痛苦。他的医生说他没有囊性纤维化，以及医疗现实胜过遗传学，”詹姆斯·埃文斯博士说，特聘遗传学和医学教授在大学教堂和编辑大学的首席遗传学医学。“关注靶向药的肿瘤基因检测网需要在公众和医生中对基因检测的适当作用进行更多的教育和认识。”法律与遗传学交叉领域的专家说，查达姆斯案强调了保护儿童有关遗传信息的隐私的必要性，并指出联邦法律对此问题的关注很少。
生物伦理研究所的研究科学家补充说：“此案重要的是，它牵涉到一个孩子，并且是在学校环境中发生的。作为一个社会，当关注靶向药的肿瘤基因检测网谈论遗传隐私时，关注靶向药的肿瘤基因检测网主要关注成年人。将来对于儿童的遗传信息缺乏隐私保护“可能会使父母不愿让他们的孩子接受基因检测，即使在医学上也是如此，此案提醒人们，遗传学和法律领域尚待解决。”注意到州隐私法对基因信息的保护各不相同，随着时间的推移，对基因检测和信息的更多使用将带来“对这些法律范围的挑战”。敦促遗传学专业人士熟悉国家隐私法，以便他们可以为患者提供有关基因检测的决策咨询。
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