导读：你对模特的印象是什么？肤白？貌美？大长腿？总之，我们印象中的模特应该有着魔鬼的身材，天使的脸庞。但有个模特，确是没有头发、没有牙齿，还因为长相怪异，被称作“外星人”但她却是美国时尚界的新宠，不仅上了《LOVE》、《i-D》和《时尚》杂志封面，还登上了纽约时装周的舞台，众多有很高知名度摄影师争相与她合作。

先天疾病，剥夺她美的权利

1988年，Melanie出生在美国康涅狄格州。却被医生确诊患有先天性外胚增生不良症。这种病让她五官萎缩，毛发、指甲、骨骼、牙齿都发育不全。所以她看起来很奇怪，只长了三颗乳牙，而且不久就脱落了。她也不长头发，小时候毛囊异常导致眼睫毛倒长，让她险些失明。
 

父母带她寻遍了当地的医院，却被告知这是基因病，无药可治，他们只能通过语言来鼓励她：" 你是世界上少有的女孩。"

杀不死她的只会让她更强大

四岁时，Melanie拿着玩具去与别的小朋友分享，小朋友却被父母急忙忙地带走了，那时的她就已经知道，自己是“不一样”的了。为了尽量“与别人一样”小小年纪的她戴起了假发但即便如此，也无法改变旁人异样的眼光。他们将Melanie当成了传染病人大老远见到她就跑开了，如果有人看不惯她，甚至会辱骂她。

2010年，她离开了家，前往纽约，攻读人像绘画的学士学位。她想通过绘画来认识自己，在大学里，她遇到了很多有创造力和志趣相投的人。其中有个学习艺术的摄影师，专门帮他的朋友拍肖像写真，他的作品深深吸引了Melanie。

于是，她写信给他表达了自己的想法，没想到，他居然主动邀请她做自己的模特。Melanie原来非常抗拒拍照，但在他的镜头下，她却是那样的从容和自信，她觉得拍照也可以更好地认识自我，这也为她以后的模特生涯打下了基础。后来，他也成了她贼信任的男朋友。于是，在男友的鼓励下，她拍了一组照片，上传到了Craigslist。没想到迅速引起了巨大的反响，骂她丑的、说她另类的、赞她独特的，什么评论都有，但是这也引起了聚集在Craigslist上的视觉系摄影大咖们的关注。很快，她就被有很高知名度的西班牙鬼才摄影师Eugenio Recuenco发现了。

于是，Melanie 开启了她的模特之路，并迅速成为时尚界的新宠。2015年，她站上了纽约时装周伸展台。她穿着一套Nina Athanasiou羽毛上衣站立在人群当中，眼神透露出了坚毅和自信，所有人都被她的气场震撼了。
 

现在，Melanie变得越来越专业，她也在美国时尚界有了自己的一席之地。她的粉丝渐渐多了起来，连小天后麦莉·赛勒斯也是其中之一。她的故事也鼓励着与她有相似遭遇的人，这也正是她希望看到的。像Melanie这种“特殊的病人”，能在世间异样的目光中活下来都已经很困难了，更别说“出人头地”。所以她经历了怎样的人生，我们是无法想象的。

Melanie告诉我们，人生不设限，不要想着“成为别人”，能够成为“自己”，就已经很了不起了。如果说，她的成功是单纯的因为她生来“与众不同”，那谁又不是呢？

关于外胚层增生不良症

胚层增生不良症(Ectodermal Dysplasias; ED)是一群分类复杂且庞大的疾病的总称，这类疾病的共同特征为牙齿、头发、指甲、腺体等的发育异常，目前被报导的相关疾病有170种当中较常见的类型为少汗性外胚层增生不良症(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia)，据佳学基因《人的基因序列变化与疾病表征数据库》中描述，其致病的基因主要有EDA、DL和EDARADD基因，其中又以EDA基因之突变贼为常见，也因此，少汗性外胚层增生不良症会因不同的突变基因而有不同的遗传模式。EDA基因的产物为Ectodysplasin，此蛋白对于细胞的存活、生长、分化等非常的重要，能活化许多讯息传递路径如NF-kappaB和JNK/c-fos/c-jun等；DL基因的产物为EDA受器(EDA receptor; EDAR)；EDARADD蛋白则可以和EDAR结合，所以当这些基因发生突变，就会造成相关的讯息传递路径受阻而发生疾病。

外胚层增生不良症常以临床表现或特殊的面部表征来诊断，但在新生儿时期，因为毛发较少，也尚未长牙，较难以牙齿、毛发的缺少或缺失为诊断依据，通常要到6~9个月大或孩童时期才较易判断。所以仅根据幼儿常因体温过高而导致发烧或癫痫等症状，很难判断出是罹患此病，因此，需要依靠佳学基因致病基因鉴定基因检测来查找致病原因。同时，佳学基因呼吁，夫妻决定要孩子之前，一定要做好孕前产前基因解码基因检测，防止此类基因病的发生！